"Mi respuesta interna fue: '¡Sí!'", dijo Engel, de 65 años, quien es gerente de cuidados geriátricos en Austin, Texas, y casi todos los meses viaja para ayudar a su madre en Florida. "El médico está usando todas las herramientas para tratar de determinar qué está pasando".
Sue Engel, de 83 años, vive en una comunidad de retiro en Leesburg, Florida, y durante varios años ha experimentado problemas de memoria y otros síntomas de declive cognitivo. Su hija confirmó las señales de alerta: su madre ha sido explotada financieramente, fue víctima de un fraude de seguros y provocó un accidente automovilístico.
Los funcionarios de Medicare decidieron en 2013, poco después de que comenzaron a hacerse capturas de imágenes de beta-amiloide a través de TEP (tomografías por emisión de positrones), que les faltaban pruebas para determinar cuán benéfico es para la salud. Así que, excepto por las pruebas de investigación, Medicare no cubre costos importantes de escáneres (de 5000 a 7000 dólares, según Alzheimer's Association); las aseguradoras privadas tampoco los cubren.
Juli Engel cree que Medicare debería reembolsarle el dinero del escaneo, pero comentó: "De ser necesario, lo pagaremos de nuestro bolsillo".
Su madre ya tiene un diagnóstico de alzhéimer y está tomando medicamentos comúnmente recetados para la demencia. Así que probablemente no cumple con los criterios establecidos por Alzheimer's Association y los expertos en medicina nuclear, que solicitan escáneres TEP solo en casos de síntomas inexplicables o inusuales y diagnósticos poco claros.
Sin embargo, conforme se acumula la evidencia de que el daño cerebral causado por el alzhéimer comienza años antes de que la gente desarrolle los síntomas, los pacientes preocupados y sus familias quizá empiecen a recurrir a los escáneres PET para saber si tienen este biomarcador.
Hay pocas alternativas. Los científicos en la Universidad Washington en San Luis anunciaron que han desarrollado una prueba de sangre para la beta-amiloide que puede predecir el desarrollo de placas en el cerebro, pero está a años de usarse en los consultorios médicos.
Algunos expertos temen que los escáneres TEP ofrezcan pocos beneficios, con costos importantes. "Hay muchos incentivos, entre ellos los financieros, para hacer más pruebas e intervenciones", dijo Kenneth Langa, investigador en la Universidad de Míchigan y autor de un artículo reciente en JAMA Internal Medicine acerca del diagnóstico de las primeras etapas del alzhéimer. "Espero que reflexionemos con cuidado sobre las desventajas imprevistas".
Pero ¿cuáles desventajas? Las placas de beta-amiloide comúnmente se encuentran en el cerebro de la gente mayor, pero no todos los que cuentan con ellas sufrirán de demencia, lo cual probablemente involucra varios factores. Los escáneres TEP negativos tampoco significan que alguien no la sufrirá.
Los expertos en bioestadística de la Universidad de California, campus Los Ángeles, han calculado que un hombre de 75 años con beta-amiloide tiene un riesgo del 17,2 por ciento de desarrollar alzhéimer en algún momento de su vida; para una mujer de esa edad, con una mayor expectativa de vida, la cifra es de alrededor del 24 por ciento.
Eso se debe principalmente a que los índices de alzhéimer aumentan drásticamente en las edades más avanzadas, cuando se vuelve más probable que la gente muera de otras causas antes de desarrollar síntomas (con biomarcadores adicionales, o con un padecimiento llamado deterioro cognitivo leve, aumenta el riesgo en la vida de una persona).
No obstante, las personas mayores quizá también formen parte del 30 por ciento, más o menos, de la gente con depósitos de beta-amiloide que, por motivos inexplicables, conservan una cognición normal.
"Si comenzamos a tratar a todos los que tienen alzhéimer preclínico, trataremos a muchas personas que jamás habrían desarrollado demencia", comentó Langa.
Además, ¿qué tratamientos serían? Varias pruebas han fracasado a la hora de encontrar medicamentos que prevengan, reviertan o frenen el alzhéimer, quizá porque esos tratamientos fueron prescritos demasiado tarde en el desarrollo de la enfermedad.
Los resultados de un enfoque distinto, un medicamento de infusión que se está probando con personas mayores que tienen beta-amiloide sin deterioro cognitivo, siguen estando muy lejos de ser la solución.
"Como médico clínico, ¿me gustaría tener información del beta-amiloide de mis pacientes sintomáticos? Desde luego", dijo Ronald Petersen, neurólogo y director del Centro de Investigación del Alzhéimer de la Clínica Mayo. "¿Podré hacer algo al respecto? No por ahora".
Los medicamentos aprobados para tratar el alzhéimer, principalmente Aricept y Namenda, tienen beneficios modestos en algunos pacientes durante un periodo limitado. Ninguno ha demostrado ser eficaz para el deterioro cognitivo leve, a menudo precursor de la demencia.
Sin embargo, un estudio publicado recientemente y que fue realizado para proporcionarle más información a Medicare, con la esperanza de revertir su decisión sobre el reembolso, muestra que los escáneres positivos de beta-amiloide llevan a un mayor uso de estos y otros medicamentos.
No obstante, a quienes cuestionan un mayor acceso les preocupa la "indicación ampliada", es decir, cuando un medicamento o una prueba aprobada para pacientes con un padecimiento específico se usa para otros. También les preocupan los grandes costos para Medicare.
"Aunque un escáner no costara nada, no lo recomendaría", dijo Ken Covinsky, geriatra en la Universidad de California, campus San Francisco. "¿De verdad quieres saber que tienes beta-amiloide en el cerebro años antes de problemas cognitivos que quizá jamás se desarrollen?".
Quienes proponen hacer que los escáneres TEP estén disponibles de manera generalizada argumentan que saber su estatus de beta-amiloide quizá motive a los pacientes a hacer cambios en su estilo de vida. Se ha descubierto que dejar de fumar, hacer ejercicio y comer de manera más saludable ayuda a reducir la demencia, incluso entre las personas con un riesgo genético más elevado. Quizá también sea más probable que los pacientes comiencen a planear su cuidado médico.
"Esas son las cosas positivas que deben hacerse, tengas beta-amiloide o no", argumentó Covinsky.
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